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Outubro Rosa: faça sua parte!

mulher com longos cabelos loiros, usa camisa regata na cor rosa, do lado direito tem seus cabelos cobrindo a orelha e no outro lado vê-se um lindo brinco estiloso

Todas as mulheres entre 40 e 69 anos devem realizar a Mamografia, periodicamente Deveria ser simples assim. Mas é claro que não é.

Nem para Todas – se já existe uma resistência natural em mulheres sem deficiência para a realização do exame, em mulheres cadeirantes isso se potencializa: chegar até o exame já pode ser problema: pela falta de acessibilidade no caminho. Pois é.

Mais difícil que parece – uma vez no local, todo mamógrafo desce até a paciente na cadeira de rodas, facilitando o exame, porém nem todos os profissionais estão capacitados ou tem boa vontade para esta operação – que é simples mas delicada.

Segundo alguns artigos, pelo fato das mulheres cadeirantes usarem os braços também como pernas, tocando a cadeira, as mamas são mais densas, – e por isso mesmo, exames de prevenção são ainda mais indicados.

Lei que ainda está pegando – a lei obriga que todo local tenha acessibilidade mas a fiscalização é ineficaz e detalhes como esses fazem com que muitas mulheres incorram em um risco tão real quanto desnecessário!

Faça sua parte – quando for fazer seu exame, pergunte como quem não quer nada se tem uma rampa para cadeira até o mamógrafo e se ele desce, pois tem uma amiga cadeirante que você quer trazer.

Dependendo da resposta, converse, abra os olhos do interlocutor e, se preciso for de toda a equipe – até perceber que a ficha está caindo…

Se todas fizermos isso – pode acreditar, a coisa anda!

Mais que blá blá blá – acessibilidade é mais que uma palavra, é atitude: sua e de quem está lá para ajudar. De preferência com atenção, o respeito e o carinho.

Depois de outubro, vem novembro – aí é a vez dos homens, que venha o Novembro Azul!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 




Paralimpíadas além dos 2016 – vamos encarar o esporte?

Numa piscina coberta, algumas senhoras nadam, usando uniforme (maiô) na cor azul, e usam tocas da mesma cor.

Sempre tive dificuldade em falar de esportes – já que nenhuma atividade esportiva me atrai. E olha que já tentei de tudo… Mas sou da dança e da música  e,  como estas aulas sempre tem horário fixo, acabo desistindo no meio do caminho de tanto faltar.

Mas, como sempre meu maior exemplo vem de casa: assim que minha mãe se aposentou, há 7 anos, aos 61 anos, começou a fazer hidroginástica e não parou nunca mais.

São 3 vezes na semana –  e nunca falta, mesmo  resfriada, mesmo quando faz 10 graus de temperatura, mesmo quando tem outras coisas para fazer! Ela não abre mão.

Aí, não bastando as aulas de hidro, agora apareceu outra: um mix de capoeira, alongamento, artes cênicas e canto. E ela encara: 3 dias da semana faz aula dupla, uma seguida da outra, e ela faz tudo.

Claro que isso reflete em outras áreas da vida dela: hoje  tem a maior disposição para cuidar do Marcos, que fez 42 anos  esse ano. Agora,  quando viajamos é a que mais tem disposição para “bater pernas”, não gosta de resorts (se sente presa rsrs).

E finalmente, não sai de casa sem maquiagem e sem se arrumar. Aproveita tudo que a vida lhe oferece de uma forma intensa e generosa.

Ok, posso não ser do esporte mas admiro esse tipo de postura e amo assistir ginástica artística: quando vejo aquele controle total do corpo fico imaginando o quanto conseguem controlar a mente também –   dominando a ansiedade, sem crise de comer chocolate e carboidrato e aí me animo a fazer alguma coisa.  Pena que passa rápido…

Ultimamente testei o Ballet Fitness e gostei muito. Toda 3ª feira ensaio para voltar e aí ouço da minha mãe: – vai começar para que? Para sair? E aí a gente vê que mãe dá bronca em qualquer idade que a gente tenha. Elas podem….

A beira de uma piscina olimpica a nadadora Letícia da seleção brasileira de Natação, ergue seu braço direito que segura nas mãos uma medalha - Ela está sorrindo, cabelos loiros lisos e soltos

Tenho uma amiga Letícia Lucas, de Uberlândia, linda, exuberante, que  ficou cadeirante com 10 anos de idade e pratica natação profissionalmente. Vive viajando para vários países para competir e quando vem para São Paulo me dá o prazer da sua companhia.

O que a motivou a nadar foi uma trombose e, como tantas pessoas com deficiência  e sem , ela se encontrou no esporte. Nadava quando criança no Rio São Francisco e resolveu se dedicar a esta prática.

Exemplos não me faltam do quanto o esporte nos faz bem e em ano de olimpíadas nos encantamos com todas práticas e com a dedicação dos atletas e paratletas.

Assim fica a minha promessa de me dedicar a algum esporte, com disciplina, para ter vitalidade, força e, principalmente mãe, para  não ter mais ninguém pegando no meu pé!!!

Lilian C. Fernandes

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Microcefalia: tão pouco foi feito – terá jeito?

Blog-Lilian_Fernandes_irmão_claudiamatarazzo

Vivemos a experiência da microcefalia em família há 41 anos – e o tema que sempre foi tratado timidamente. Eis que agora, uma avalanche de notícias sobre microcefalia nos faz reviver o diagnóstico de meu irmão – assim como a dor dessas milhares de mães.

Mas é assustador: uma geração nascendo com este diagnostico, que inúmeras vezes deixa graves sequelas – essencialmente porque a grande maioria nasceu em cidades com pouquíssimos recursos.

As estatísticas chegam a falar em 20 mil casos até o final do ano. No início o grande vilão era o zika virús, que agora parece não ser mais tão grande assim. E fica a pergunta: que se fazia antes do zika vírus – que estes casos não eram notificados? É chocante – porque não há dúvida que estas crianças ficaram a deriva….

A boa notícia – ontem em reunião com Dra. Valéria Cardim,   renomada médica de cirurgia crânio facial, ela reafirmou que alguns casos de microcefalia são cirúrgicos: existe a possibilidade de abertura da caixa craniana para o cérebro crescer. A não tão boa notícia é que são raros os centros de referência no Brasil que tem condição de realizar esta cirurgia.

A má notícia: ( mais uma) é o que o SUS não arca com o custo dos materiais que utilizados para fazer uma cirurgia crânio facial de alta complexidade !

Blog Lilian_Fernandes-irmão_claudiamatarazzoAnjos da guarda – muitos médicos cumprem na íntegra o juramento que fizeram ao sair da Universidade e acabam buscando alternativas conseguindo atender os pacientes com mais risco. Mas é uma escolha dificílima – para dizer o mínimo – e cruel.

Onde está o Estado que permite que esse tipo de situação se perpetue sem oferecer apoio nem mesmo para o essencial?

Além do material – além da cirurgia e dos tratamentos é importantíssimo lembrar da condição psicossocial: mais de 90% dessas jovens mães, muitas com vinte e poucos anos, terão que criar seus filhos sozinhas, porque o pai não dá conta e abandona a família.

A mãe, por sua vez, abandona o trabalho, o estudo e muitas vezes deixa de lado os outros filhos para cuidar desta criança que tanto precisa dela.

E ainda somos obrigados a ouvir que o governo fará “tudo” o que for necessário para estas crianças e também que serão feitos os exames nas grávidas para ver se foram picadas pelo zyka!!!

E se foram? Qual a solução? O que muda saber durante a gestação em um país onde o aborto é crime? Isso definitivamente não é solução para ninguém.

No meio desse mar de incoerência e desinformação – além da enganação – que nós, que passamos por tudo isso há 41 anos, engolimos a revolta e rezamos – além de ajudar, da forma que podemos, tantas mães que estão apenas começando a jornada.

Fé na humanidade – e no meio de toda essa desesperança pessoas solidárias se unem e formam uma rede de apoio as mães de bebês com microcefalia.

Uma delas é através desse link – se quiser ajudar, acesse e veja como https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-a-bebes-com-microcefalia

 

 

 

 

 




A Crise  afeta mais que tem deficiência – veja por que

Imagem de um corredor de hospital, com um pessoa andando numa cadeira de rodas

Só se fala de crise,  corrupção e desemprego – não tem  como não falar. É uma crise moral, social e política – geral portanto!

Quem não precisa de cuidados especiais, com enorme sacrifício, consegue  driblar a crise. Afinal, dá para fazer um pouco ( mais) de  economia nos supérfluos… Mas, e quem precisa usar fralda?  5 por dia? Além da  sonda de alívio, mais  5 saquinhos de descarte, lenços umedecido e álcool gel….

Acredite: nada disso não dá para economizar – especialmente para quem trabalha e passa o dia fora de casa.

Imagem de rostos de um médico com estetroscópio no pescoço e logo atras outras duas médicas com uniforme e estetroscopio.Aí algumas pessoas correm atrás dos direitos, outras reclamam e conseguem uma cota de fraldas e sondas do serviço social, mas, o momento é de crise: ou falta o produto, porque compram menos, ou piora  a qualidade.

Alguém sabe o tamanho do estrago ? –  só quem usa tem a noção do prejuízo. Se a fralda não é m boa, suja a roupa de cama, a roupa de cima, o sofá, o estofamento de qualquer coisa…

O mesmo acontece com a sonda: se for mais ou menos, machuca e dá  infecção urinária .. Aí outra despesa: antibiótico e anti-inflamatório – depois de conseguir uma consulta médica, claro.

E diante de tanta crise, vem a crise de paciência, de tolerância, de peso na consciência, de valores, de insônia, de gastrite, de hipertensão –  e tantas outras.

Só não aguento muito quando vejo gente reclamar da crise só para fazer parte do discurso de sempre, mesmo sem ter mudado nada na vida e na rotina. Gente que  nem lembra em quem votou e vai continuar reclamando  e sem  estudar e escolher melhor  o próximo candidato – só para poder reclamar novamente no próximo mandato.

Aí em meio a essa turbulência toda o Papa Francisco, vez e outra, nos traz uma igreja inovadora, que sai da crise do pragmatismo, com o perdão e o amor. Ahn, aí a gente esquece os problemas e acredita em dias melhores, com sorte,  sem crise…




Finitude – quando o amor pode fazer toda a diferença – inclusive para quem fica

uma pessoa deitada numa cama, tem uma mão sobre um lençol com a palma para cima, com uma aliança no dedo, tem sobreposta outra mão.

Apesar de nunca ter tido medo de morrer, me apavorava a ideia de perder alguém próximo mas ultimamente tenho pensado com frequência sobre a finitude da vida.

Ok, sempre tive dificuldade em me adaptar a novas situações, mas sempre enfrentei cada uma delas – mesmo com muito medo.

Há 1 ano e meio trabalho no Hospital do Câncer de Barretos – daí esse tema ser bem recorrente, especialmente na unidade que trata de cuidados paliativos, ou seja, quando não há mais cura e o paciente e seus familiares precisam de cuidados especiais para uma morte sem dor ou sofrimento – na medida do possível.

Falar em morte sem sofrimento ainda é muito complexo não apenas para mim, mas acredito que para todo mundo.

Embora conviva com pessoas com deficiência há muitos anos e sempre tenha encarado a diversidade e a dificuldade de uma forma natural, a doença me choca, angustia e me tira o sono.

Tirando as doenças degenerativas, a deficiência parou ali, você se adapta e vai seguindo a vida.

Já, com uma doença grave e progressiva a situação é bem diferente. Mas como a vida é um constante aprendizado, graças a Deus, e trabalhando com o diretor jurídico do Hospital, Henrique Moraes Prata, doutor em bioética, tenho aprendido muito.

De cara entendi que é sim possível aliviar e muito, o sofrimento nesta hora. E começo a perceber a morte de uma forma mais natural – assim como era como antigamente.

Ora, quando a pessoa morria em casa, os familiares cuidavam dela até o fim. Fazia parte do rito de passagem tratar, inclusive, da preparação para o velório, muitas vezes feito na própria casa. Quem tem mais de 40 anos provavelmente se lembra disso.

Hoje, o “conforto” se vincula ao Hospital: UTI, respirador, reanimação todas as vezes que forem necessárias, sondas – muitas vezes sem pensar na qualidade de vida do paciente nesta fase que, em muitos casos, é muito curta.

Henrique me ensinou: “todo mundo vai morrer, aceitar a hora de cada um faz parte da “vida”.

Aprendi muito também com Verônica e Elisângela, duas pessoas completamente dedicadas dessa unidade que trata das pessoas no momento de finitude.

Ambas são enfermeiras e, com elas entendi que o amor prepara, consola, ensina. Também percebi que, aliviar o sofrimento nessa hora é um ganho recíproco.

E também compreendi melhor que daí vem aquele exercício diário de fazer tudo para as pessoas que a gente ama, dizer que ama, cuidar – no sentido estrito e mais rigoroso da palavra, seja do sentimento do outro ou do físico.

Porque quando chegar a hora de uma pessoa próxima e querida não haverá sombra de remorso para te assombrar.

Sim pois, a dor da morte vira saudades, mas a dor do remorso não passa nunca e te castiga até a sua finitude!!

Agora, vamos “viver” ! Com toda amplitude que esta palavra representa!