Young Woman Holding Her Neck in Pain — Image by © Royalty-Free/Corbis

Em geral percebemos em casa: a gente nota um desconforto na pessoa e aí começam as tentativas de adivinhação. Sabemos que não é recomendada auto medicação, mas, como a maioria das pessoas tem uma farmácia particular em casa, tudo começa com uma dipirona para aliviar uma possível dor.

Mas…e se for dengue e a gente deu dipirona?? Desespero….

Nunca consegui entender como os pediatras adivinham tudo- ou quase tudo – que os bebês têm. E os veterinários idem entendem tudo ou quase tudo que incomoda os bichinhos – e eles também não falam.

Mas chegar com alguém com deficiência, que não consegue falar, em um consultório médico é sempre uma aventura no mínimo delicada. E acredite: dá preguiça de sair de casa, ouvir o óbvio e ver aquela cara de espanto dos profissionais da saúde.A reação quase sempre é aquela de quem viu pousar uma nave de onde saiu um extraterrestre.

Armadilha – muitas vezes a gente não aguenta e começa a dar pistas, o que estraga tudo, porque eles interrompem o raciocínio – e passam a seguir a linha das nossas dicas.

Uma vez chegamos com o Marcos em um hospital e ao deitar ele esticava a perna e chorava. Caímos na besteira de dizer que achávamos que ele estava com dor no nervo ciático. Mil exames da cintura para baixo e NADA.

Saímos horas depois sem diagnóstico. Surpresa foi no dia seguinte descobrir que ele estava com uma infecção no ouvido. Custava investigar o corpo inteiro?

Mas não para aí pois se o problema for neurológico tudo se complica, infelizmente. E não estou sendo leviana, é fato, baseado em estatísticas.

Falta coração – custo a entender que alguém invista em anos e anos de estudos, pesquisas, especializações, mas não consiga colocar em prática o principal: atenção, amor, olho no olho, observação, carinho – porque isso nenhuma faculdade ensina, é um exercício diário e tão importante para o diagnóstico e tratamento quanto o conhecimento clínico.

E quando a gente finalmente aprende isso, resolve tanta coisa…

Mas, enquanto isso não acontece, viva a dipirona!!

Giovanna Maira e Lilian Fernandes

 Conheço a cantora lírica Giovanna Maira há cerca de 10 anos, sempre acompanho seu trabalho nas redes sociais, mas há muito tempo não nos encontrávamos.

Giovanna é cega e canta em várias línguas em casamentos e ocasiões especiais. É jovem, linda e vaidosa – e possui uma voz poderosa e emocionante.

Trabalho no Hospital de Cancer de Barretos há 1 ano e 4 meses e, mesmo a conhecendo durante todo esse tempo, não conhecia sua história em detalhes.

Daí minha surpresa ao descobrir que foi o diretor do Hospital Infantil de Barretos, Dr. Luiz Fernando Lopes, o médico que diagnosticou – com apenas 1 ano e meio – a sua retinoplastoma, um agressivo câncer de retina e que, ao permitir uma intervenção precoce, salvou sua vida.

Ela perdeu a visão, mas ganhou tantos outros dons! Pois também foi ele quem a apresentou para a música clássica desde criança.

Hoje, Giovanna é formada pela USP em canto lírico e como tradutora e intérprete (inglês / português) – que para mim é um mistério, certamente pela dificuldade que tenho com qualquer idioma que não seja o português.

Nós nos reencontramos num evento do Hospital onde ela fez uma participação especial e encantou toda a platéia. Fiquei muito feliz, porque tive a chance de conversar melhor com ela e com sua família, que é incrível.

Certa vez, quando contei para o Dr. Luiz Fernando que achava que estava ouvindo menos, ele perguntou: – será que não aumentou seu grau de miopia?

Achei que era brincadeira, mas ele me explicou que lemos lábios desde que começamos a falar em quando temos dificuldade de enxergar a pessoa falando parece que escutamos menos.

Pois taí o maior desafio: a Gio traduz sem ler lábios.

O melhor de tudo: como ela canta em casamentos,muitas vezes a noiva escolhe a música, sem saber a letra e ela explica: “tem certeza? Essa música em inglês fala sobre divórcio, você vai querer que eu cante mesmo?” Ou então: ” essa outra música fala de uma gatinha agonizante antes da morte, mesmo assim você quer?”

E aí vem a grande vantagem de ter uma cantora e tradutora ao mesmo tempo…..

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Pois é, sou assim: nunca curti pular e dançar . Talvez por indução dos meus pais que diziam: “Carnaval não é uma festa de Deus”.

Ok não é mesmo. Mas o feriado de Carnaval, continua sendo sempre bem vindo e esperado.

Há alguns anos conheci uma escola de samba no RJ que apresentou na avenida uma ala com várias pessoas com deficiência desfilando, na maior moral.

Achei que fosse uma empolgação de momento, mas, de lá para cá, o movimento não apenas aumentou como também aprimorou suas apresentações crescendo muito durante os anos que se seguiram.

“Embaixadores da Alegria” – com esse nome não deu outra: serão eles que irão abrir o Desfile das Campeãs do Carnaval Carioca, no dia 21 de Fevereiro próximo.

Nome do samba enredo: “Embaixadores da Alegria No Mundo Das Loucuras”. Mais adequado impossível.

90% da escola é formado por ‘foliões’ com alguma deficiência física, intelectual ou mobilidade reduzida. Vale a a pena ver.

Ingressos com desconto – essa é uma bela conquista: aqui em São Paulo é que a SPTuris oferece ingressos com desconto para pessoas com deficiência e acompanhante assistirem o carnaval paulista no Sambódromo.

São 70 lugares privilegiadíssimos, mas tem que se inscrever antes para garantir.

Pode melhorar – ok, adoro ver que estamos progredindo – até porque estamos mesmo. Mas é uma pena que ainda seja enorme a limitação para se chegar até os lugares, onde será o desfile.

O maior desafio – de quem quer assistir o desfile é para sair de casa e chegar até lá. Quase como uma corrida de obstáculos…

Para ser folião – quem tem alguma deficiência e quer desfilar na escola de samba tem que suar muito a camisa, ter muito bom humor e gente amiga para ajudar a convencer e explicar.

Quem disse que é fácil? Me lembro de um show no Morumbi, bem badalado, onde fui com uma amiga tetraplégica e outra andante.

Prontinhas para entrar, com os ingressos na mão, e o cara da portaria criou uma regra na hora que, por ali (o local reservado) só poderiam passar 2 – e estávamos em 3.

Explicamos que só entraríamos juntas, que não ocuparíamos lugar privilegiado, apenas ficaríamos próximas porque estávamos juntas…

Muita lábia depois – perdemos mais de 20 minutos argumentando – ele se cansou e entramos.

E aí tem que ter muito bom humor e presença de espírito para não deixar esse tipo de episódio estragar a noite e curtir o show.

É o que desejo a toda galera com e sem deficiência nesse carnaval : eu certamente estarei quietinha em casa, mas espero de verdade que não nos falte a alegria dos foliões e a paciência dos monges para todos curtirmos a folia ou o feriado, como cada um preferir!

Lilian C. Fernandes

 Mas nunca vi aquilo como uma segregação, sempre com uma super proteção para os alunos com deficiência.

Quando criança começava o mês de janeiro preocupada com a escola: será que vou mudar de sala (na minha época a gente mudava), quem vai estar na minha sala? Quem serão meus professores? E isso me causava angústia e medo.

Fazendo uma retrospectiva de final de ano, lembrei desta época remota, tentando imaginar, com seria ir pra escola nos hoje, em que se fala de “total inclusão educacional”.

Ora, essa inclusão, na verdade só acontece no papel. Daí minha oreocupação em saber como se sentem as crianças e jovens com deficiência para encarar um novo ano escolar.

Intenção e lei sem controle não bastam – sou super a favor da inclusão escolar, afinal, nada melhor do que a convivência coletiva, reunindo diferenças, para crescermos como seres humanos.

Mas quando se fala em alfabetização e aprendizado, não basta a convivência – é fundamental muita dedicação, condições adequadas e material especializado.

Sem tecnologia assistiva, sem intérprete de libras, sem braille, com uma sala superpopulosa e uma professora tendo que dar conta de todo mundo – em geral sem especialização para isso.

E em meio a esse despreparo geral, está uma criança – com algum tipo de limitação – junto com as demais, sim, mas sem a atenção necessária para ser realmente incluída. Ora, esse tipo de situação pode criar mais angústias do que alívio, alguém duvida!?

Mães coragem – elas são um verdadeiro exercito de mulheres dispostas a dedicar cada segundo de suas vidas e cada fio de fôlego para preparar seus filhos para mundo. Desistem dos maridos, dos empregos, delas próprias para acompanharem suas crias na escola e dar apoio e colo.

Mas muitas desistem, diante dos poucos resultados que vêem. As que ficam, sentem-se como extraterrestes junto as demais, com filhos sem deficiência. Uma amiga minha passou isso com o filho que tinha paralisia cerebral: como só havia ele na escola com essa limitação ela não conseguia se sentir parte do todo e precisou procurar grupos para que ele visse que tem muita gente igual – vivendo, aprendendo e lutando.

Mais que só a matéria – pois é: além de condições reais e estrutura, é preciso também – e principalmente – atitude! E acima de tudo, amor no coração, olhar o próximo como alguém da sua família, humildade para aprender e depois ensinar e assim viver!

Por isso, nesse mês de janeiro, de aquarianas, como eu, e das capricornianas, todas que conheço, mulheres batalhadoras, produtivas, arrojadas e donas de si, dedico esse texto todas as essa mães, guerreiras das escolas, junto a seus filhos, as irmãs e filhas que jamais esmorecem em seu apoio aos irmãos. E, antecipando a data de março,   a todas as mulheres em geral.

Feliz ano novo – e, do fundo do coração, espero que seja sim, um feliz e sempre melhor ano escolar a todos os alunos – com e sem deficiência. Porque a inclusão funciona em mão dupla, certo?

Lilian Fernandes e Heloisa na Passeata

Dá o que pensar não é mesmo? Mais uma para esse mês que já mistura sentimentos de ansiedade e reflexão. Ansiedade para a compra dos presentes, organização da festa de Natal e reflexão porque relembramos o nascimento de Jesus – afinal é este o verdadeiro (e deveria ser o único) motivo da festividade.

Mas dezembro além do Natal, também é o mês do dia internacional das pessoas com deficiência – e para mim e tantas outras pessoa, marca uma data que tem tomado uma dimensão mais importante nos últimos anos, crescendo a cada ano.

Conheci a data por uma ONG chamada Movimento Superação que este ano realiza a 11ª passeata em defesa das pessoas com Deficiência, no dia 06/dezembro.

E ela, na maioria das vezes, acontece na Av. Paulista, em meio a toda aquela decoração mágica de Natal. As crianças, especialmente enlouquecem, pois os Bancos, famosos por capricharem e investirem nas alegorias, deixam seus espaços abertos para a visitação.

Lembro-me claramente do dia que um grupo delas entrou em um desses locais e se depararam com um Papai Noel, de tamanho gigante, de cadeira de rodas. Eu que nunca tinha visto aquilo, fiquei encantada!! Mas imaginem elas: foi um frenesi, e era visível o quanto estavam emocionadas por se sentirem representadas. Identificação imediata , olhos brilhando, incrível!

E pensar que bastou tão pouco: algum decorador de Natal com um olhar mais abrangente e pronto: estava multiplicada a magia…

Nunca vou esquecer – e sugiro que se continue a pensar nisso no próximos anos.

Esse movimento foi crescendo, foi para o Rio de janeiro, Porto Alegre, Recife e para a Argentina – e cada vez mais pessoas participam. Uma galera bonita, que tem vida própria, independência, trabalham, estudam, fazem arte e querem mostrar que precisam de condições dignas para ir e vir.

Tem banda, trio elétrico, gente feliz e engajada e o espírito do Natal invadindo nossas veias, renovando nossas crenças e enchendo nosso coração de esperança! Espero vocês lá!!!