Sempre tive dificuldade em falar de esportes – já que nenhuma atividade esportiva me atrai. E olha que já tentei de tudo… Mas sou da dança e da música  e,  como estas aulas sempre tem horário fixo, acabo desistindo no meio do caminho de tanto faltar.

Mas, como sempre meu maior exemplo vem de casa: assim que minha mãe se aposentou, há 7 anos, aos 61 anos, começou a fazer hidroginástica e não parou nunca mais.

São 3 vezes na semana –  e nunca falta, mesmo  resfriada, mesmo quando faz 10 graus de temperatura, mesmo quando tem outras coisas para fazer! Ela não abre mão.

Aí, não bastando as aulas de hidro, agora apareceu outra: um mix de capoeira, alongamento, artes cênicas e canto. E ela encara: 3 dias da semana faz aula dupla, uma seguida da outra, e ela faz tudo.

Claro que isso reflete em outras áreas da vida dela: hoje  tem a maior disposição para cuidar do Marcos, que fez 42 anos  esse ano. Agora,  quando viajamos é a que mais tem disposição para “bater pernas”, não gosta de resorts (se sente presa rsrs).

E finalmente, não sai de casa sem maquiagem e sem se arrumar. Aproveita tudo que a vida lhe oferece de uma forma intensa e generosa.

Ok, posso não ser do esporte mas admiro esse tipo de postura e amo assistir ginástica artística: quando vejo aquele controle total do corpo fico imaginando o quanto conseguem controlar a mente também –   dominando a ansiedade, sem crise de comer chocolate e carboidrato e aí me animo a fazer alguma coisa.  Pena que passa rápido…

Ultimamente testei o Ballet Fitness e gostei muito. Toda 3ª feira ensaio para voltar e aí ouço da minha mãe: – vai começar para que? Para sair? E aí a gente vê que mãe dá bronca em qualquer idade que a gente tenha. Elas podem….

Tenho uma amiga Letícia Lucas, de Uberlândia, linda, exuberante, que  ficou cadeirante com 10 anos de idade e pratica natação profissionalmente. Vive viajando para vários países para competir e quando vem para São Paulo me dá o prazer da sua companhia.

O que a motivou a nadar foi uma trombose e, como tantas pessoas com deficiência  e sem , ela se encontrou no esporte. Nadava quando criança no Rio São Francisco e resolveu se dedicar a esta prática.

Exemplos não me faltam do quanto o esporte nos faz bem e em ano de olimpíadas nos encantamos com todas práticas e com a dedicação dos atletas e paratletas.

Assim fica a minha promessa de me dedicar a algum esporte, com disciplina, para ter vitalidade, força e, principalmente mãe, para  não ter mais ninguém pegando no meu pé!!!

Lilian C. Fernandes

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Ok, não se preocupem: faz parte e não ofende. Afinal a “curiosidade não matou o gato”. E vou confessar pra vocês: eu admiro muito as pessoas curiosas. Sérioo!!!

Já li sobre as tais perguntas por aí, isso significa que não sou a única a passar por situações hilárias e nem tão pouco a abortar esse tema. Inclusive, morri de rir quando mais uma vez fui me diverti no blog do colega Jairo Marques do jornal  Folha de São Paulo.

Não tenho um dia em vida que não escute de alguém indagações que de tanto se repetir, viram motivo de graça, e nunca me canso de responder ou explicar. É minha missão. Mas não se espante com as respostas. Perguntou? Agora, agüente!

1 – Você nasceu “assim”’?

Que eu me lembre, não. Minha mãe nunca me disse que nasci com uma mini cadeira colada ao meu bumbum.  Gente, que diferença faz se nasci ou não? Afinal, o nascimento não causa deficiências, e sim, doenças, síndromes, má-formação, problemas no parto etc…

2 – Você não anda nem um pouquinho?

Não. Uso a cadeira para descansar as pernas.

Esta é uma pergunta clássica que encaro sempre quando vou embarcar, principalmente, nos aeroportos deste Brasilll!

3 – A cadeira vai?

Por quê? Vai me levar no colo?

Esta também é clássica de taxistas. Então, me adianto e já saio falando antes deles perguntarem. Olha, tenho um caso de amor com minha cadeira e por isso não me separo dela. Sim, ela vai!

4- Como você toma banho?

Pessoal, só aceito esta pergunta quando ela vem das crianças, tá?

Do contrário, considero muito indiscreta. Mas como nunca perco a piada e sou sincera, vou logo dizendo:  tiro a roupa, verifico se chuveiro tá no quente, se tem toalha, ligo o chuveiro e tal…

5 – Por que você não usa cadeira elétrica?

Por que não sou criminosa e não gostaria de morrer eletrocutada. Além disso, já viu o preço da conta de luz?

Mas de todo modo as cadeiras motorizadas são excelentes para que tenha uma deficiência severa e sem forças nos braços para propulsionar uma cadeira manual. Como paraplégica que sou o ideal mesmo são as cadeiras manuais, pois além de mais práticas e de fácil manuseio, nos fazem exercitar o coração. Sim, temos coração!!

6 – Sua bunda deve doer de tanto ficar sentada, né?

Olha, como personal vejo bundas expostas muuuito mais a dor do que as dos cadeirantes. Como por exemplo, as de pessoas que fazem muitos agachamentos…

Estar cadeirante não significa está imóvel. A gente se mexe pra cá e pra lá e também, aqueles que podem, usam almofadas especiais que ajudam e muito na nossa sentada diária.

7 – Como você dorme?

Engraçado que as crianças me fazem muito essa pergunta. Para elas sempre enfeito contando uma história bem interessante e daí que acabam por entender que durmo como elas, deitada.

Mas pensando bem, durmo sentada quando um filme é chato ou quando estou viajando em classes econômicas. Às vezes durmo sentada também esperando uma consulta que demora demais ou quando vou a uma loja para resolver problemas com o celular.

8 – Você transa?  E como é?

Sim, e quando se ama e é correspondido fica ainda melhor. Costumo transar sem roupa, mas às vezes vai de roupa mesmo. O mais importante é ter alguém com quem possa compartilhar do mesmo desejo. As maneiras como cada um faz é bem particular. E as adaptações, adequações, cada qual escolhe o que e como fica melhor. Hummm!!

9 – Como você dança?

Escolho uma música e me mexo no ritmo dela. Pode ser acompanhada ou sozinha. Em casa ou na balada. Ah, costumo dançar enquanto dirijo

10 – Você dirige?

Sim. Por quê? Quer uma carona?

Bom, queridos leitores, perguntar não é nenhum problema, como já disse. Porém, elabora melhor o pensamento ou fazer o exercício de se colocar no lugar do outro – isso em qualquer situação – pode evitar um coise  com efeito, nocaute.

E como em todas as situações de possíveis saias justas, tento manter a paciência, o bom humor e entender a minha missão naquele momento. Jamais perco a oportunidade de informar e acabar com o preconceito que pode estar ali entre nós.  Aliás, viver sem ter senso de humor, além de difícil é muito pesado…

Até as próximas e com as tops de outras deficiências. Prometo.

Salvar

Salvar

Em uma sábia decisão o presidente interino Michel Temer voltou atrás e o Ministério da Cultura (MinC),  deixou de se tornar uma secretaria vinculada ao Ministério da Educação.

Como deputada Federal – mas principalmente como cidadã – avalio a cultura como uma das políticas públicas de maior impacto social em um país.

Ministério só para a Cultura – muitos questionam a necessidade disso. Ora, ainda que a educação detenha importância tão grande quanto, suas demandas são de outra natureza e, portanto, devem sim ser geridas por órgão próprio e distinto.

Sempre fui uma apaixonada por arte e cultura e a deficiência nunca me desconectou dessa paixão. Esse olhar está presente na minha forma de trabalhar políticas públicas voltadas à população com deficiência.

A Lei Brasileira de Inclusão, que entrou em vigor em janeiro deste ano, traz novidades na área cultural, como a obrigação da acessibilidade nas salas de cinema de todo o Brasil.

Inclusão de fato – vai além das rampas certo? Desde o início deste ano passou a vigorar o prazo de 24 meses para que esses estabelecimentos ofereçam recursos como janela de libras e legenda closed caption aos surdos, bem como audiodescrição aos cegos.

Esse mesmo prazo valerá para as casas de shows e espetáculos, que deverão oferecer assentos e espaços acessíveis em vários pontos de seus estabelecimentos – e não mais em áreas exclusivas ou segregadas.

A novidade ? – é que agora esses ambientes deverão acomodar não só a pessoa com deficiência, mas também grupos comunitários e seus familiares.

Esse direito de escolha, nunca dado ao público com deficiência, fará toda a diferença não só na apreciação dos espetáculos, mas no olhar coletivo para as diferenças humanas. E se elas estão presentes em todos os cantos, por que não em uma plateia ou multidão de um show?

Felizmente, muitos locais hoje já contam com espaços projetados para atender a diversidade humana e oferecer recursos que aproximam cada vez mais pessoas com deficiência da arte e da cultura.

Com o auxílio da audiodescrição, cegos podem ser tocados por um belo filme e surdos podem ter acesso a diálogos profundos.

O psicólogo Abrahan Maslow ficou conhecido por propor uma escala hierárquica de necessidades do ser humano. Na Pirâmide de Maslow, as necessidades de nível mais baixo (aquelas que ficam na base), devem ser supridas antes das necessidades de nível mais alto.

Necessidade básica – é tudo o que é fisiológico, como beber água. Mas, para chegar ao topo, no estágio de plenitude, além do básico, o ser humano precisa de experiências que o permitam explorar horizontes e aguçar novas percepções. Neste sentido, a cultura é imprescindível para elevar o indivíduo ao estado de realização pessoal.

Entre teatros, museus, cinemas, centros culturais, casas de espetáculos… todo local deve estar preparado pra atender qualquer perfil de público, independente de condições físicas, sensoriais, intelectuais ou múltiplas – afinal, falamos de direitos preconizados por nossa legislação e que devem ser respeitados.

Rir, chorar, cantar, observar ou simplesmente silenciar diante de um movimento são emoções que jamais serão subtraídas por uma deficiência. E cabe a todos nós, como Estado e sociedade, oferecer acesso para que todo ser humano evolua como cidadão, ser pensante e, finalmente, como agente transformador de seu meio.

Vivemos a experiência da microcefalia em família há 41 anos – e o tema que sempre foi tratado timidamente. Eis que agora, uma avalanche de notícias sobre microcefalia nos faz reviver o diagnóstico de meu irmão – assim como a dor dessas milhares de mães.

Mas é assustador: uma geração nascendo com este diagnostico, que inúmeras vezes deixa graves sequelas – essencialmente porque a grande maioria nasceu em cidades com pouquíssimos recursos.

As estatísticas chegam a falar em 20 mil casos até o final do ano. No início o grande vilão era o zika virús, que agora parece não ser mais tão grande assim. E fica a pergunta: que se fazia antes do zika vírus – que estes casos não eram notificados? É chocante – porque não há dúvida que estas crianças ficaram a deriva….

A boa notícia – ontem em reunião com Dra. Valéria Cardim,   renomada médica de cirurgia crânio facial, ela reafirmou que alguns casos de microcefalia são cirúrgicos: existe a possibilidade de abertura da caixa craniana para o cérebro crescer. A não tão boa notícia é que são raros os centros de referência no Brasil que tem condição de realizar esta cirurgia.

A má notícia: ( mais uma) é o que o SUS não arca com o custo dos materiais que utilizados para fazer uma cirurgia crânio facial de alta complexidade !

Anjos da guarda – muitos médicos cumprem na íntegra o juramento que fizeram ao sair da Universidade e acabam buscando alternativas conseguindo atender os pacientes com mais risco. Mas é uma escolha dificílima – para dizer o mínimo – e cruel.

Onde está o Estado que permite que esse tipo de situação se perpetue sem oferecer apoio nem mesmo para o essencial?

Além do material – além da cirurgia e dos tratamentos é importantíssimo lembrar da condição psicossocial: mais de 90% dessas jovens mães, muitas com vinte e poucos anos, terão que criar seus filhos sozinhas, porque o pai não dá conta e abandona a família.

A mãe, por sua vez, abandona o trabalho, o estudo e muitas vezes deixa de lado os outros filhos para cuidar desta criança que tanto precisa dela.

E ainda somos obrigados a ouvir que o governo fará “tudo” o que for necessário para estas crianças e também que serão feitos os exames nas grávidas para ver se foram picadas pelo zyka!!!

E se foram? Qual a solução? O que muda saber durante a gestação em um país onde o aborto é crime? Isso definitivamente não é solução para ninguém.

No meio desse mar de incoerência e desinformação – além da enganação – que nós, que passamos por tudo isso há 41 anos, engolimos a revolta e rezamos – além de ajudar, da forma que podemos, tantas mães que estão apenas começando a jornada.

Fé na humanidade – e no meio de toda essa desesperança pessoas solidárias se unem e formam uma rede de apoio as mães de bebês com microcefalia.

Uma delas é através desse link – se quiser ajudar, acesse e veja como https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-a-bebes-com-microcefalia

Além de ser essencial, a questão da mobilidade urbana, ligada à má qualidade de serviços, aos preços altos, a falta de gestão, a insegurança, e o não cumprimento da lei, são uma combinação nefasta – para dizer o mínimo.

Das lembranças da minha infância a que me marca até hoje é o percurso que eu e minha mãe fazíamos de ônibus para a casa das minhas tias. Então, nem de longe, falava-se em ônibus adaptados para cadeirantes, e sequer imaginavam que um dia seria tema de debates políticos. Como na época eu não era cadeirante também nunca pensaria nesse tipo de transporte.

O Decreto 5.296 estabeleceu o prazo até 02 de dezembro de 2014 para que todos os veículos que fazem parte do transporte coletivo urbano e rodoviário tenham acessibilidade para pessoas com deficiência. São considerados acessíveis todos os ônibus com piso baixo e rampa de acesso, elevador ou ainda com acesso em nível em pontos de parada elevados (nem de longe é o caso de Vitória).

As empresas tiveram 10 anos – isso mesmo – para se preparar, mas não conseguiram. Os flagrantes das dificuldades enfrentadas pelas pessoas – todas – e a falta de acesso se repetem em todo o país.

Mais rápido por favor! O progresso é lento: muito devagar e a medida que a frota se renova, algumas cidades apresentam alguma melhora no quadro: no Rio de Janeiro, e em São Paulo, cerca de 76% dos coletivos já estão preparados. Em Belo Horizonte, 89% dos ônibus estão adaptados. Em Teresina, o índice de cobertura é de 37% e em Vitória 67%. Mas, para quem depende disso, esses índices estão muito aquém da real necessidade.

Mais simples do que parece – a verdadeira mudança só vai acontecer com a mobilização pública e vontade política! É preciso planejar com competência uma região mais humanizada e acessível para todos. Porque o dia a dia de quem utiliza o transporte público é uma verdadeira tragédia: ônibus lotados, vias e calçadas inacessíveis para cadeirantes, cegos e idosos, buracos, falta de ciclovias, tarifas altas e motoristas despreparados…Difícil ? Nem tanto.

O município do Guarujá (SP) é a prova de que é possível: recentemente, a cidade atingiu a marca de 100% da frota de ônibus completamente adaptados para pessoas com deficiência. Que sirva de inspiração para outros lugares!