Cena do filme”Uma lição de vida” com Sean Penn e Dakota Fanning

No filme ‘Uma lição de Vida’, de 2011, Sam Dawson, interpretado pelo brilhante Sean Penn, é um homem com deficiência intelectual que educa sua filha Lucy (Dakota Fanning) com o apoio de amigos. Ao completar sete anos, a idade intelectual de Lucy já ultrapassa a de seu pai, o que leva uma assistente social a entrar com um processo para tirar a guarda de Sam.

A história – de arrancar lágrimas – retrata uma realidade pouco abordada, até mesmo quando se discute a inclusão: os direitos reprodutivos e civis das pessoas com deficiência.

Será que pessoas sem deficiência são mais capazes de escolher seus parceiros e construir uma família?

Namoro, sexo, gravidez – e, claro casamento, sempre foram tidos como assuntos espinhosos, principalmente quando o público alvo é a pessoa com deficiência. Na maioria das vezes o tema fica à margem de qualquer discussão, inclusive, em escolas e instituições.

Se o assunto sexo passou a ser discutido apenas recentemente, sem ser tabu, imaginem o quanto falar de sexo entre pessoas com deficiência ainda causa impacto – afinal elas também foram apenas recentemente incluídas nas pautas de conversas e mídias.

Na Lei Brasileira de Inclusão – projeto que relatei e que foi sancionado este mês na Câmara pela presidente Dilma, trabalhamos para garantir os direitos sexuais, reprodutivos, civis e políticos das pessoas com deficiência, como casar, ter filhos, votar e ser votado.

A Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – a qual o Brasil é signatário – garante o reconhecimento de que as pessoas com deficiência têm capacidade legal, em igualdade de condições com as demais pessoas, em todos os aspectos da vida.

O direito de expressar sua sexualidade e formar uma família é legítimo e não pode ser ignorado.

Ora, uma deficiência não é um impeditivo para que a pessoa com deficiência tenha filhos ou forme uma família! A barreira só existe com a falta de acessibilidade dos espaços, serviços e também do olhar dos gestores.

Agora, com a Lei Brasileira da Inclusão, as pessoas com deficiência terão uma ferramenta importante para exigir seus direitos – e ter uma vida mais livre de amarras!

Apesar de nunca ter tido medo de morrer, me apavorava a ideia de perder alguém próximo mas ultimamente tenho pensado com frequência sobre a finitude da vida.

Ok, sempre tive dificuldade em me adaptar a novas situações, mas sempre enfrentei cada uma delas – mesmo com muito medo.

Há 1 ano e meio trabalho no Hospital do Câncer de Barretos – daí esse tema ser bem recorrente, especialmente na unidade que trata de cuidados paliativos, ou seja, quando não há mais cura e o paciente e seus familiares precisam de cuidados especiais para uma morte sem dor ou sofrimento – na medida do possível.

Falar em morte sem sofrimento ainda é muito complexo não apenas para mim, mas acredito que para todo mundo.

Embora conviva com pessoas com deficiência há muitos anos e sempre tenha encarado a diversidade e a dificuldade de uma forma natural, a doença me choca, angustia e me tira o sono.

Tirando as doenças degenerativas, a deficiência parou ali, você se adapta e vai seguindo a vida.

Já, com uma doença grave e progressiva a situação é bem diferente. Mas como a vida é um constante aprendizado, graças a Deus, e trabalhando com o diretor jurídico do Hospital, Henrique Moraes Prata, doutor em bioética, tenho aprendido muito.

De cara entendi que é sim possível aliviar e muito, o sofrimento nesta hora. E começo a perceber a morte de uma forma mais natural – assim como era como antigamente.

Ora, quando a pessoa morria em casa, os familiares cuidavam dela até o fim. Fazia parte do rito de passagem tratar, inclusive, da preparação para o velório, muitas vezes feito na própria casa. Quem tem mais de 40 anos provavelmente se lembra disso.

Hoje, o “conforto” se vincula ao Hospital: UTI, respirador, reanimação todas as vezes que forem necessárias, sondas – muitas vezes sem pensar na qualidade de vida do paciente nesta fase que, em muitos casos, é muito curta.

Henrique me ensinou: “todo mundo vai morrer, aceitar a hora de cada um faz parte da “vida”.

Aprendi muito também com Verônica e Elisângela, duas pessoas completamente dedicadas dessa unidade que trata das pessoas no momento de finitude.

Ambas são enfermeiras e, com elas entendi que o amor prepara, consola, ensina. Também percebi que, aliviar o sofrimento nessa hora é um ganho recíproco.

E também compreendi melhor que daí vem aquele exercício diário de fazer tudo para as pessoas que a gente ama, dizer que ama, cuidar – no sentido estrito e mais rigoroso da palavra, seja do sentimento do outro ou do físico.

Porque quando chegar a hora de uma pessoa próxima e querida não haverá sombra de remorso para te assombrar.

Sim pois, a dor da morte vira saudades, mas a dor do remorso não passa nunca e te castiga até a sua finitude!!

Agora, vamos “viver” ! Com toda amplitude que esta palavra representa!

A Lei Brasileira de Inclusão, sancionada recentemente pela Presidente Dilma exige que os espaços dos serviços de saúde, públicos e privados, assegurem acessibilidade física e de comunicação, atendendo às especificidades das pessoas com deficiência física, sensorial, intelectual e mental.

O que isso significa na prática?

As unidades básicas de saúde devem ter, não só equipamentos acessíveis, como por exemplo, mamógrafos e macas para mulheres cadeirantes, mas também intérpretes de Libras para prestar atendimento ao público com deficiência auditiva.

As mulheres com deficiência encontram enormes dificuldades para realizar exames preventivos por falta de equipamentos adaptados em todo o País. Essas mulheres ficam sem acesso aos serviços de saúde para detectar doenças como câncer de mama e colo do útero. As dificuldades são ainda maiores para ter acesso a um pré-natal.

Por isso, na LBI, também fizemos questão de garantir informação adequada e acessível à pessoa com deficiência, a seus familiares e cuidadores sobre sua condição de saúde, autonomia e qualidade de vida.

Em um país com a extensão do nosso é natural que tais equipamentos provavelmente custem a chegar a todos os cantos onde são necessários. Mas é essencial saber que é um direito que deve ser exigido

Uma mulher com deficiência que tem acesso aos serviços necessários para uma vida digna pode sim contemplar a plenitude de sua feminilidade.

Além disso, pode oferecer seu trabalho à sociedade e contribuir em várias áreas, como faz qualquer mulher sem deficiência. Podem se realizar tornando-se profissionais exemplares, atletas de respeito, políticas. Mães.

E, se assim desejarem, podem simplesmente ser mulheres em sua plenitude – o que sem si, já é um prazer inigualável!

Sim pois, cheias de pessoas com corpos sarados e disposição, as academias frequentemente são um ambiente hostil para quem tem algum tipo de deficiência.

Se por um lado são uma ótima opção para quem procura os exercícios com o objetivo de aumentar seu bem estar por que razão pessoas com deficiência não podem buscar essa prática com o mesmo objetivo?

Alguns números – só em 2014 foram abertas mais de 7 mil academias no país, que possui hoje nada menos que 30 mil estabelecimentos. UAU!

Conta que não fecha – se por um lado espaços e serviços nas academias acompanharam a evolução do mercado, por outro, não acompanharam a evolução e necessidades de todas as pessoas.

Isso quer dizer que, 45 milhões de pessoas com deficiência estão – ainda – fora desses espaços, pois são raros os lugares que possibilitam o acesso à prática de atividades físicas, lazer, etc.

Seria lindo se não fosse trágico – Eu sou formada há 12 anos em Educação Física e hoje, mais que nunca atuo na área. Logo, percorro, não só para treinar ou praticar algumas modalidades, mas também para atender como personal.

Só na semana passada, tentei visitar três academias, e para a minha surpresa, dessas, todas tinham o acesso à porta de entrada apenas através de escadas. Primitivo não? Mas é assim, acredite.

Para frequentar é preciso entrar – o acesso físico a academia é um dos principais requisitos para a participação das pessoas com deficiência, pois sem acessibilidade, as barreiras arquitetônicas serão sempre um empecilho para a autonomia e segurança dos usuários. Fica a dica!

Um exemplo a ser seguido – trabalho hoje na maior rede de academias do Brasil e sou a primeira de toda rede a ser contratada como cadeirante e professora de musculação. A infraestrutura me acolheu e eu aceitei o desafio de atuar numa área diferente, e também de ajudar na construção de um caminho mais acessível e com mudanças de atitudes. O percurso não é fácil, mas já estou na trilha!

Atenção gestores! Drucker, considerado o pai da administração moderna, disse: “o planejamento não diz respeito às decisões futuras, mas às implicações futuras de decisões presentes” Pensem nisso .

A concorrência está cada vez mais acirrada. O número de academias só aumenta – e junto com elas o plano de negócios e de marketing! Portanto, acordem gestores: quem subestimar as potencialidades humanas, principalmente das pessoas com deficiência, vai ser nocauteado. É hora de se reinventar, renascer! Bora malhar!

Na sequência, um dos homens abre a porta para outro e se abraçam. O mesmo acontece com duas mulheres e um casal hétero.

O comercial, que já beira quase dois milhões de visualizações, traz um importante recorte das mudanças da sociedade a partir das diferentes formas de amar e se relacionar.

Indignação genuina ou hipocrisia? – alvo de crítica por parte de parte dos consumidores, a campanha chama atenção e amplia o tema para uma discussão que vem sendo travada nas redes sociais e também no Congresso: o conceito de família nos dias de hoje.

Estatuto da Família – esse é projeto que tem sido alvo de polêmica na Câmara dos Deputados, projeto de lei 6583/2013, de autoria do deputado evangélico Anderson Ferreira.

O texto define como família apenas casais formados por um homem e uma mulher, ou um dos pais e seus descendentes.

Casais homossexuais serão impedidos de casar e de adotar crianças – ambos direitos já reconhecidos pela Justiça, mas não previstos em lei.

Isso porque o projeto modifica o Estatuto da Criança e do Adolescente para exigir que as pessoas que queiram adotar sejam casadas civilmente ou mantenham união estável de acordo com a Constituição. Esta, por sua vez, reconhece explicitamente apenas a união estável entre o homem e a mulher como entidade familiar

 Você Concorda com isso?- em enquete no site da Câmara dos Deputados, é possível opinar sobre o projeto, respondendo a pergunta:

“Você concorda com a definição de família como núcleo formado a partir da união entre homem e mulher, prevista no projeto que cria o Estatuto da Família? “

Não sou Gay nem Família – e agora?: pensando nesta questão, vi que estou tão enquadrada no conceito de família quanto os homossexuais, mesmo não sendo gay. Pois durmo todo dia com uma mulher diferente: uma cuidadora que se reveza. Posso dizer que esse é o meu núcleo familiar.

Afinal, elas me acompanham para cima e para baixo e garantem meu bem estar e segurança. São extensões do meu corpo, mas também meu alicerce. Há ideia mais apropriada de uma família que essa?

Nunca pautei meu trabalho por convicções. Acredito no respeito às diferenças, considero todas as religiões. Mas minha maior fé está no ser humano e na tolerância, lição para qualquer humanidade.

Quem pode dizer o que é a família? O Estado? A Justiça?  Ou quem de fato tem disposição e amor para formar um laço que vai muito além de convenções? Pensem nisso .