Young Woman Holding Her Neck in Pain — Image by © Royalty-Free/Corbis

Em geral percebemos em casa: a gente nota um desconforto na pessoa e aí começam as tentativas de adivinhação. Sabemos que não é recomendada auto medicação, mas, como a maioria das pessoas tem uma farmácia particular em casa, tudo começa com uma dipirona para aliviar uma possível dor.

Mas…e se for dengue e a gente deu dipirona?? Desespero….

Nunca consegui entender como os pediatras adivinham tudo- ou quase tudo – que os bebês têm. E os veterinários idem entendem tudo ou quase tudo que incomoda os bichinhos – e eles também não falam.

Mas chegar com alguém com deficiência, que não consegue falar, em um consultório médico é sempre uma aventura no mínimo delicada. E acredite: dá preguiça de sair de casa, ouvir o óbvio e ver aquela cara de espanto dos profissionais da saúde.A reação quase sempre é aquela de quem viu pousar uma nave de onde saiu um extraterrestre.

Armadilha – muitas vezes a gente não aguenta e começa a dar pistas, o que estraga tudo, porque eles interrompem o raciocínio – e passam a seguir a linha das nossas dicas.

Uma vez chegamos com o Marcos em um hospital e ao deitar ele esticava a perna e chorava. Caímos na besteira de dizer que achávamos que ele estava com dor no nervo ciático. Mil exames da cintura para baixo e NADA.

Saímos horas depois sem diagnóstico. Surpresa foi no dia seguinte descobrir que ele estava com uma infecção no ouvido. Custava investigar o corpo inteiro?

Mas não para aí pois se o problema for neurológico tudo se complica, infelizmente. E não estou sendo leviana, é fato, baseado em estatísticas.

Falta coração – custo a entender que alguém invista em anos e anos de estudos, pesquisas, especializações, mas não consiga colocar em prática o principal: atenção, amor, olho no olho, observação, carinho – porque isso nenhuma faculdade ensina, é um exercício diário e tão importante para o diagnóstico e tratamento quanto o conhecimento clínico.

E quando a gente finalmente aprende isso, resolve tanta coisa…

Mas, enquanto isso não acontece, viva a dipirona!!

No alto de uma montanha de pedra, há mais de 400 anos, o Convento de Nossa Senhora da Penha, se mistura a história do povo capixaba e resiste aos tempos e ventos de Vitória.

Todos os anos na “Festa da Penha”, em um momento importante de fé e devoção, mais de 1milhão de pessoas sobem o penhasco para fazer seus pedidos e agradecer.

E em 2006 as pessoas com deficiência passaram a compor esse grupo de romeiros que além da confiança na virgem, colocam em prática sentimentos e demandas de cidadania.

Novos tempos velhas práticas – foi o Frei Pedro Palácios em 1558 quem deu inicio a essa grande festa, na época sem ter a acessibilidade.

Hoje, em pleno século XXI ainda não é possível uma pessoa com deficiência acessar e conhecer o imponente patrimônio histórico do Espírito Santo.

Rapel e escalada – incrível mas, no momento, essas são as únicas alternativas, para chegar lá, para quem não caminha.

Ora, eliminar as barreiras físicas e sociais dos espaços, edificações e serviços destinados à fruição do patrimônio cultural é medida indispensável para que as pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida possam ser incluídas no processo de conhecimento de nossa cultura e história.

Falta vontade política, força e informação – hoje, toda edificação tombada precisa de adequações para o uso – e isso não inclui apenas a acessibilidade, mas também banheiros, piso adequado e sinalização. Portanto, a questão não é ‘se’ fazer e sim ‘como’ fazer”.

Tombado não quero dizer imexível – um dos motivos pelos quais o acesso a bens culturais é dificultado para pessoas com deficiência, é a falta de informação. Há uma falsa noção de que o tombamento impede qualquer tipo de transformação, que o lugar perderá sua identidade.

Não é bem assim – há um mínimo de preservação e um mínimo de acessibilidade que devem ser respeitados em qualquer edificação tombada. Para que se preserve a identidade do bem cultural, deve prevalecer a distinguibilidade, isto é, saber discernir o que é original daquilo que foi transformado. Quanto à acessibilidade, é simples de entender e de executar – desde que haja empenho: todos devem conseguir entrar, se orientar, circular e usar os serviços com facilidade e autonomia.

Nadamos, nadamos, e morremos na “Prainha” – Há pelo menos 4 anos atrás estive em um debate importante junto com o Instituto do Patrimônio Histórico e Artístico Nacional – IPHAN sobre o projeto de acessibilidade do Convento. Foi animador e esperançoso. Mas, acho que o movimento e a participação não foram fortes o suficiente para fazer acontecer.

Está na Lei e é para fortes – os desafios são gigantescos, mas, de maneira alguma, arrefecem o nosso entusiasmo e otimismo. Que a Romaria das Pessoas com Deficiência reacenda – sempre – o debate sobre o acesso pleno ao Convento da Penha e, quem sabe nas próximas festas não somos convidados a entrar, cantar, renovar a nossa fé, e contemplar lá do alto a tão esplendorosa vista? Assim seja!

Maior feira de reabilitação da América Latina, a Reatech, que aconteceu em abril em São Paulo, movimenta um mercado que cresce muito: em 2013, o setor movimentou cerca de R$4,5 bilhões e cresceu 18%, segundo dados da ABRIDEF – Associação Brasileira da Indústria e Revendedores e Serviços para Pessoa com Deficiência.

Em meio a robôs, próteses ultramodernas, cadeiras de rodas inovadoras, adaptações alternativas para veículos, sistemas de comunicação para surdos e cegos, entre outras tecnologias assistivas de ponta, o Instituto Mara Gabrilli (IMG) apostou na forma mais simples de se incluir uma pessoa com deficiência: brincando.

O sucesso das oficinas é prova de que o público da Reatech vai à feira para encontrar não só novidades tecnológicas, mas também soluções simples e baratas para o dia a dia. Neste aspecto, essa última edição da feira deixou a desejar.

Pode ser mais simples – Laís Souza, que ficou tetraplégica recentemente, me encontrou na feira e contou que estava à busca de uma cinta abdominal. Não encontrou. Outra amiga, que tem esclerose múltipla, comentou não ter encontrado nenhum estande com objetos do dia a dia para quem tem problemas de locomoção.

Por outro lado, vi novidades tecnológicas na feira que podem mudar a vida de muita gente, como um scanner com voz, que ao ser conectado ao computador digitaliza livros, revistas e outros textos impressos e reproduz em áudio. O equipamento é ideal para usuários cegos e com baixa visão, idosos e pessoas com problemas cognitivos.

Vou trabalhar para que as escolas públicas tenham esse scanner disponível aos alunos com deficiência visual. Imaginem a diferença que isso fará para o aprendizado dos alunos com deficiência?

Costumo dar meu próprio exemplo: ao chegar à Câmara Federal – sem movimentar pernas e braços – fui a primeira tetraplégica a votar por meio de um sistema que funciona com o movimento do meu rosto.

Se hoje desempenho minhas atribuições parlamentares com afinco, é porque tenho acesso às tecnologias que anulam qualquer impedimento motor. É por essa tecnologia, que resgata a autonomia e a capacidade de produzir das pessoas, que temos que trabalhar.

O Brasil conta hoje com mais de 45 milhões de pessoas com deficiência que representam não só um nicho de mercado com grande potencial, e mais : um contingente que tem muito a contribuir para todo país.

Giovanna Maira e Lilian Fernandes

 Conheço a cantora lírica Giovanna Maira há cerca de 10 anos, sempre acompanho seu trabalho nas redes sociais, mas há muito tempo não nos encontrávamos.

Giovanna é cega e canta em várias línguas em casamentos e ocasiões especiais. É jovem, linda e vaidosa – e possui uma voz poderosa e emocionante.

Trabalho no Hospital de Cancer de Barretos há 1 ano e 4 meses e, mesmo a conhecendo durante todo esse tempo, não conhecia sua história em detalhes.

Daí minha surpresa ao descobrir que foi o diretor do Hospital Infantil de Barretos, Dr. Luiz Fernando Lopes, o médico que diagnosticou – com apenas 1 ano e meio – a sua retinoplastoma, um agressivo câncer de retina e que, ao permitir uma intervenção precoce, salvou sua vida.

Ela perdeu a visão, mas ganhou tantos outros dons! Pois também foi ele quem a apresentou para a música clássica desde criança.

Hoje, Giovanna é formada pela USP em canto lírico e como tradutora e intérprete (inglês / português) – que para mim é um mistério, certamente pela dificuldade que tenho com qualquer idioma que não seja o português.

Nós nos reencontramos num evento do Hospital onde ela fez uma participação especial e encantou toda a platéia. Fiquei muito feliz, porque tive a chance de conversar melhor com ela e com sua família, que é incrível.

Certa vez, quando contei para o Dr. Luiz Fernando que achava que estava ouvindo menos, ele perguntou: – será que não aumentou seu grau de miopia?

Achei que era brincadeira, mas ele me explicou que lemos lábios desde que começamos a falar em quando temos dificuldade de enxergar a pessoa falando parece que escutamos menos.

Pois taí o maior desafio: a Gio traduz sem ler lábios.

O melhor de tudo: como ela canta em casamentos,muitas vezes a noiva escolhe a música, sem saber a letra e ela explica: “tem certeza? Essa música em inglês fala sobre divórcio, você vai querer que eu cante mesmo?” Ou então: ” essa outra música fala de uma gatinha agonizante antes da morte, mesmo assim você quer?”

E aí vem a grande vantagem de ter uma cantora e tradutora ao mesmo tempo…..

www.giovannamaira.com.br

Clique na imagem e assista o vídeo.

Na última sexta feira dia 10,  Ana Maria Braga, em seu Mais Você na Rede Globo, mostrou que  a inclusão finalmente começa a sair do papel além dos canais oficiais: Colégio Dante Alighieri, em São Paulo, foi a primeira escola brasileira a receber um cão de serviço em seu espaço.

Há um bom tempo, a escola começou a preparar alunos, funcionários e pais para  aceitar um cão treinado para ajudar uma criança com deficiência.

Ana Luiza Gaia Folino, 9, tem uma doença metabólica rara e progressiva –mucopolissacaridose tipo 6– que afeta parte de sua visão e de sua mobilidade e também a respiração.

Tiffany, uma golden retrivier, é assistente de Aninha desde o inicio do ano. As crianças foram orientadas a não brincar nem oferecer comida para a cadela. Eles aprenderam que ela está lá para ajudar a colega e não pode – nem deve ser distraída.

Que bela atitude da escola, não? Inclusão é uma assunto recorrente no blog. Nossas querida colunistas já falaram sobre isso: Mara Gabrilli sobre a Lei Brasileira da Inclusão, Lilian Fernandes sobre a escola inclusiva e Mariana Reis sobre cão guia.

E, o mais importante é: não basta acolher, a escola precisa estar apta a incluir verdadeiramente essa criança.

Espero que o Dante, pioneiro na ação, consiga fazer com que Aninha tenha aproveitamento total e seja uma vitrine para que outras escolas façam a mesma coisa.

Pois quando a inclusão sai do papel para a se concretizar dessa e de outras maneiras, é como imenso farol iluminando um túnel.