É uma grande emoção e responsabilidade falar de minha recente indicação como única representante do Brasil a participar do Comitê da ONU responsável por monitorar a implementação da Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência. Tratar deste tema vai além: é um passeio por minhas memórias como militante da inclusão de um segmento que por anos foi invisível.

Lembro-me de agosto de 2006, quando representando a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, tive a oportunidade de participar da 1ª Conferência Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, realizada na sede geral da Organização das Nações Unidas, em Nova York.

Naquela ocasião, 192 países discutiram direitos em várias frentes. O Brasil, por exemplo, brigou muito pela educação inclusiva, principalmente para mudar a ideia de alguns países que defendiam a utilização de salas exclusivas para alunos com deficiência. Recordo, ainda, o quanto avançamos em temas mais polêmicos, como os direitos sexuais e reprodutivos das pessoas com deficiência.

Em 2008, dois anos depois de minha primeira ida a ONU, o Brasil finalmente deu um passo fundamental ratificando a Convenção, um documento inovador que contemplava a pessoa com deficiência em todas as frentes, sempre mirando sua autonomia e protagonismo.

Nesta época, a discussão no Brasil girava em torno do Estatuto da Pessoa com Deficiência, texto que sofria inúmeras críticas por não estar em sinergia com as diretrizes estabelecidas pela recente Convenção da ONU. Entre incongruências e infinitas discordâncias, o projeto acabou sendo engavetado –  e eu sequer imaginava que anos depois, aquele mesmo texto cairia em minhas mãos para que eu relatasse.

Essa  relatoria – do Estatuto da Pessoa com Deficiência – tornou-se um grande propósito de trabalho e de vida para mim. E depois de um árduo processo junto à sociedade, que contribuiu ativamente na construção do texto, o Estatuto tornou-se a Lei Brasileira de Inclusão. Um marco da democracia em nosso país e um case de sucesso apresentado na Organização das Nações Unidas. Um ciclo na minha vida e de muita gente que lutou pela inclusão no Brasil.

Nova missão –   a meta agora é trabalhar para compor um órgão na ONU do qual o Brasil nunca participou: o Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Formado por 18 membros independentes, esse comitê contempla diferentes países, peritos na temática da pessoa com deficiência, e monitora a implementação da Convenção pelos Estados Partes.

As próximas eleições para compor esse grupo estão previstas para junho de 2018 e elegerão nove membros para um mandato de quatro anos. E é uma imensa alegria e responsabilidade ser uma das candidatas a compor essa seleção. Atualmente, apenas um membro dentre os 18 integrantes do Comitê é mulher – a alemã Theresia Degener. A América Latina não possui nenhum representante. Fato que torna tal incumbência ainda mais grandiosa.

O Brasil  tem um histórico de grande protagonismo na elaboração da Convenção da ONU. Crescemos de maneira significativa se pensarmos em inclusão diante da realidade de outros países signatários da Convenção, que ainda enfrentam barreiras enormes para garantir, por exemplo, direitos civis às pessoas com deficiência intelectual.

Prova disso é que no Brasil essas pessoas exercem o direito de casar, ter filhos, votar e ser votadas.

Atualmente, de acordo com a ONU, existem cerca de 1 bilhão de pessoas com deficiência no mundo. O Brasil, pela primeira vez, terá a oportunidade de não só trocar experiências exitosas junto a outros países signatários, mas também ser modelo para outras nações, ajudando a incluir esse contingente muitas vezes ignorado e repleto de potencial inexplorado. Em uma época em que o brasileiro carece tanto de bons exemplos, teremos a chance de fortalecer nossa esperança no País.

“Descrição da imagem pra cego ver”.

Muita gente não sabe, mas com o auxilio de programas de leitores de tela, os cegos conseguem ter acesso, em áudio, ao conteúdo em formato de texto. No entanto, as fotos precisam ser descritas para que o usuário consiga identificar o que traz a imagem.

Não é magia nem tecnologia:  e sim algo muito simples que pode ser aplicado em vários meios de comunicação. Ao postar uma foto, você pode descrever o cenário e todos os componentes dessa imagem.

Por exemplo: quem são as pessoas que estão na foto, o que elas vestem, a expressão facial elas… Com esse simples descritivo, estamos criando a possibilidade que o cego “veja”, no sentido de ter acesso ao conteúdo que está na figura. Ou seja, para que ele, mesmo que de maneira abstrata, enxergue.

Muito além do braille –  é fato: hoje, os recursos de acessibilidade para os cegos também se converteram para novas plataformas, que vão muito além do famigerado e conhecido método braille.

Faça sua parte – nós, como usuários, também podemos ampliar esses acessos. Sempre vale uma mãozinha, mesmo onde há tecnologia. Desde que comecei a descrever minhas fotos, #PraCegoVer passou a ser adotada por várias páginas e canais.

Ainda assim, a pessoa com deficiência visual padece com a falta de visão de alguns mercados, inclusive o editorial. Para se ter uma ideia, menos de 1% das obras publicadas no mundo é convertida em formatos acessíveis!!!

Quantos cegos não são subtraídos de conhecer boas histórias? Pois é, o mesmo vale para as imagens não descritas. Você sabia que nesse blog todas as imagens que você vê estão descritas em um campo especial?

Pois é: assim como uma rampa ou elevador resolvem facilmente meu problema de locomoção, recursos como a audiodescrição e a descrição de imagens podem fazer a diferença na vida de uma pessoa que não enxerga.

Finalmente, ao descrever uma imagem estamos explorando nosso vocabulário, nossa capacidade de narrar detalhes, de síntese e principalmente nosso olhar. Com isso, nossa narrativa fica muita mais ampla e rica. Sem contar que proporcionar esse universo a uma pessoa com deficiência visual é gratificante e não requer nada – além de boa vontade. E só não vê quem não quer.

E aí, que tal começar a treinar por esta foto aqui do post?

 A cada última sexta-feira do mês, a rede de estacionamentos Engepark destinará parte da receita arrecadada pela empresa para o Instituto Mara Gabrilli.

Quem quiser fazer parte desta corrente, como fez a Engepark, pode acessar o site de financiamento coletivo Kickante, no endereço www.kickante.com.br/rodagigante. A partir de R$ 10 já é possível contribuir com a campanha, cuja meta inicial é arrecadar R$ 300 mil, o suficiente para a compra de aproximadamente 100 cadeiras de rodas.

A fila de espera por uma cadeira de rodas no Brasil é um dos maiores problemas enfrentados hoje pelo brasileiro com deficiência. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), só no Brasil, cerca de 2 milhões de pessoas precisam de uma cadeira de rodas para se locomover, mas apenas 10% consegue ter acesso ao equipamento fornecido pelo Sistema Único de Saúde.

 A média de espera dessa população é de cerca de 2 anos, mas em alguns estados pode chegar a cinco. A pobreza e seus fatores são um dos causadores de grande parte das deficiências no mundo. Prova disso está nos países em desenvolvimento, onde 80% das pessoas com deficiência vivem em situação de vulnerabilidade social. É o caso do Brasil.

 “É aflitivo assistir a um cenário onde a população que mais carece de atendimentos básicos é também a que mais se depara com a miséria de boas ações e muitas vezes o descaso das autoridades. Queremos com essa campanha despertar a sociedade para essa realidade, tirando o brasileiro com deficiência da invisibilidade”, diz Mara Gabrilli.

Sobre o Instituto Mara Gabrilli (IMG)

 Fundado em 1997 pela psicóloga e publicitária Mara Gabrilli tetraplégica, alguns anos após o acidente de carro que a tetraplégica, o IMG é uma organização sem fins lucrativos que desenvolve e executa projetos para melhorar a qualidade de vida de pessoas com deficiência.

 A organização surgiu inicialmente para apoiar atletas com deficiência, mas expandiu seu escopo para outras áreas de extrema carência no Brasil. Ao longo dos anos, o Instituto vem atuando nas áreas de social, saúde, pesquisa científica e acessibilidade cultural. 

 Entre seus projetos, destaca-se o Cadê Você?, cujo objetivo é localizar e atender pessoas com deficiência em situação de vulnerabilidade social nas periferias de São Paulo e outros estados. Desde 2010, quando realizou a sua primeira edição, o projeto já atendeu mais de 3 mil pessoas com deficiência. Acesse www.img.org.br e conheça todos os projetos.

Ok, o grito de levanta não é nenhuma missa ou culto religioso – mas quero falar sobre algo que muitos já devem ter visto ou ouvido falar: o aparelho “Up Rose”.

Mas antes de entrar preciso falar sobre algo mais amplo que a invenção do mesmo que é nossa a fragilidade.

Ao assistir as matérias sobre o tal aparelho para fazer os cadeirantes e pessoas com outras deficiências de locomoção, ficarem de pé, compreendi não só detalhes sobre a engenhoca, mas também o quanto somos frágeis. Sim, todos!

Fragilidade como dom – é fato que é através dela que tomamos consciência da nossa rápida passagem por aqui, da nossa finitude. E essa consciência pode ser impirtante para encarar e lidar cm limitações.

Mas vamos ao tema: quero apresentar a aqueles que ainda não conhecem, o aparelho de locomoção criado pela Rosana que, em 1991 viu sua mãe se tornar cadeirante devido a um acidente automobilístico.

A partir daí, foi incansável em dua sua luta e dedicação para redução de acidentes e alternativas para minimizar o sofrimento da mãe.

Rosana sonhava em ver a sua mãe de pé exercendo novamente e de forma simples as tarefas diárias. E se dedicou exaustivamente a isso durante 19 anos .

Pouco antes de 2010 Rosana, filha da dona Rose, colocou em prática sua pesquisa e toda a experiência desses anos – e eis que o protótipo de um aparelho locomotor multifuncional, que permitia a mãe ficar de pé e se locomover – funcionou!!

É tão bom ver um sonho se concretizar, não é? Para homenagear a mãe, cujo nome é Rosa, ela batizou o aparelho locomotor multifuncional de “Up Rose”, que significa “de pé Rosa”

Logo ela abriu uma empresa para fabricar e comercializar o Up Rose – com o objetivo de disponibilizá-lo no mercado para o maior número possível de paraplégicos e tetraplégicos.

Solidariedade e compaixão – talvez sejam as palavras para se definir esse amor da filha pela mãe. E esse exemplo de Rosana me faz entender o quanto somos Fortes, na medida em que podemos ver que a dor do outro não é menor que a nossa.

Aí quando nos identificamos com o sofrimento do próximo e tentamos minimizá-lo, atoora a vontade de fazer o bem.

Tenho esperança na força renovadora do bem, tenho esperanças no amor, tenho esperanças no ser humano e na sua incrível capacidade de atos grandiosos e sentimentos nobres. Parabéns, Rosana e dona Rose. E que venham muitos “Up!!”

Deixo aqui o contato caso queiram saber bem mais: (27) 9 9622 0844 ou up.espiritosanto@gmail.com

www.uprose.com.br

Até a próxima!

Sempre tive dificuldade em falar de esportes – já que nenhuma atividade esportiva me atrai. E olha que já tentei de tudo… Mas sou da dança e da música  e,  como estas aulas sempre tem horário fixo, acabo desistindo no meio do caminho de tanto faltar.

Mas, como sempre meu maior exemplo vem de casa: assim que minha mãe se aposentou, há 7 anos, aos 61 anos, começou a fazer hidroginástica e não parou nunca mais.

São 3 vezes na semana –  e nunca falta, mesmo  resfriada, mesmo quando faz 10 graus de temperatura, mesmo quando tem outras coisas para fazer! Ela não abre mão.

Aí, não bastando as aulas de hidro, agora apareceu outra: um mix de capoeira, alongamento, artes cênicas e canto. E ela encara: 3 dias da semana faz aula dupla, uma seguida da outra, e ela faz tudo.

Claro que isso reflete em outras áreas da vida dela: hoje  tem a maior disposição para cuidar do Marcos, que fez 42 anos  esse ano. Agora,  quando viajamos é a que mais tem disposição para “bater pernas”, não gosta de resorts (se sente presa rsrs).

E finalmente, não sai de casa sem maquiagem e sem se arrumar. Aproveita tudo que a vida lhe oferece de uma forma intensa e generosa.

Ok, posso não ser do esporte mas admiro esse tipo de postura e amo assistir ginástica artística: quando vejo aquele controle total do corpo fico imaginando o quanto conseguem controlar a mente também –   dominando a ansiedade, sem crise de comer chocolate e carboidrato e aí me animo a fazer alguma coisa.  Pena que passa rápido…

Ultimamente testei o Ballet Fitness e gostei muito. Toda 3ª feira ensaio para voltar e aí ouço da minha mãe: – vai começar para que? Para sair? E aí a gente vê que mãe dá bronca em qualquer idade que a gente tenha. Elas podem….

Tenho uma amiga Letícia Lucas, de Uberlândia, linda, exuberante, que  ficou cadeirante com 10 anos de idade e pratica natação profissionalmente. Vive viajando para vários países para competir e quando vem para São Paulo me dá o prazer da sua companhia.

O que a motivou a nadar foi uma trombose e, como tantas pessoas com deficiência  e sem , ela se encontrou no esporte. Nadava quando criança no Rio São Francisco e resolveu se dedicar a esta prática.

Exemplos não me faltam do quanto o esporte nos faz bem e em ano de olimpíadas nos encantamos com todas práticas e com a dedicação dos atletas e paratletas.

Assim fica a minha promessa de me dedicar a algum esporte, com disciplina, para ter vitalidade, força e, principalmente mãe, para  não ter mais ninguém pegando no meu pé!!!

Lilian C. Fernandes

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