Microcefalia: tão pouco foi feito – terá jeito?

Vivemos a experiência da microcefalia em família há 41 anos – e o tema que sempre foi tratado timidamente. Eis que agora, uma avalanche de notícias sobre microcefalia nos faz reviver o diagnóstico de meu irmão – assim como a dor dessas milhares de mães.

Mas é assustador: uma geração nascendo com este diagnostico, que inúmeras vezes deixa graves sequelas – essencialmente porque a grande maioria nasceu em cidades com pouquíssimos recursos.

As estatísticas chegam a falar em 20 mil casos até o final do ano. No início o grande vilão era o zika virús, que agora parece não ser mais tão grande assim. E fica a pergunta: que se fazia antes do zika vírus – que estes casos não eram notificados? É chocante – porque não há dúvida que estas crianças ficaram a deriva….

A boa notícia – ontem em reunião com Dra. Valéria Cardim,   renomada médica de cirurgia crânio facial, ela reafirmou que alguns casos de microcefalia são cirúrgicos: existe a possibilidade de abertura da caixa craniana para o cérebro crescer. A não tão boa notícia é que são raros os centros de referência no Brasil que tem condição de realizar esta cirurgia.

A má notícia: ( mais uma) é o que o SUS não arca com o custo dos materiais que utilizados para fazer uma cirurgia crânio facial de alta complexidade !

Anjos da guarda – muitos médicos cumprem na íntegra o juramento que fizeram ao sair da Universidade e acabam buscando alternativas conseguindo atender os pacientes com mais risco. Mas é uma escolha dificílima – para dizer o mínimo – e cruel.

Onde está o Estado que permite que esse tipo de situação se perpetue sem oferecer apoio nem mesmo para o essencial?

Além do material – além da cirurgia e dos tratamentos é importantíssimo lembrar da condição psicossocial: mais de 90% dessas jovens mães, muitas com vinte e poucos anos, terão que criar seus filhos sozinhas, porque o pai não dá conta e abandona a família.

A mãe, por sua vez, abandona o trabalho, o estudo e muitas vezes deixa de lado os outros filhos para cuidar desta criança que tanto precisa dela.

E ainda somos obrigados a ouvir que o governo fará “tudo” o que for necessário para estas crianças e também que serão feitos os exames nas grávidas para ver se foram picadas pelo zyka!!!

E se foram? Qual a solução? O que muda saber durante a gestação em um país onde o aborto é crime? Isso definitivamente não é solução para ninguém.

No meio desse mar de incoerência e desinformação – além da enganação – que nós, que passamos por tudo isso há 41 anos, engolimos a revolta e rezamos – além de ajudar, da forma que podemos, tantas mães que estão apenas começando a jornada.

Fé na humanidade – e no meio de toda essa desesperança pessoas solidárias se unem e formam uma rede de apoio as mães de bebês com microcefalia.

Uma delas é através desse link – se quiser ajudar, acesse e veja como https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-a-bebes-com-microcefalia